Il governo federale dovrebbe seguire l’esempio di almeno due dozzine di stati e approvare una legge che vieti ogni discriminazione in materia di lavoro fondata su informazioni genetiche, così da impedire che i brillanti progressi scientifici attuali diventino in futuro pesanti ostacoli in materia di occupazione: questa l’opinione espressa ieri al Congresso da numerosi esperti sentiti nel corso di un’audizione.

"Le ricerche genetiche stanno seguendo una curva esponenziale", ha dichiarato Francis S. Collins, direttore del National Human Genome Research Institute durante un’audizione al Senato. Il suo gruppo, che gode del sostegno governativo, ha annunciato di recente di essere riuscito a mappare il 97% circa del genoma umano – un passo importante per individuare l’eziologia di numerosi stati patologici. Tuttavia, ha aggiunto Collins, se queste informazioni vengono utilizzate in modo improprio da datori di lavoro o compagnie di assicurazione potrebbero crearsi "prospettive agghiaccianti" – nel senso che i soggetti geneticamente predisposti all’insorgere di determinate patologie potrebbero non riuscire a trovare lavoro o una polizza assicurativa di copertura. "Nelle mani sbagliate, queste informazioni possono fare molti danni", ha avvertito Collins. "Vi sono enormi potenzialità negative". Collins ha dichiarato che occorre legislazione di livello federale in questo settore. L’audizione era la prima organizzata dal Congresso in materia di potenziali discriminazioni sul luogo di lavoro basate su fattori genetici. "La decodificazione del genoma umano permetterà progressi scientifici che ci aiuteranno a vivere più a lungo e in migliori condizioni di salute", ha dichiarato il senatore James M. Jeffords, presidente della Commissione sanità, istruzione, lavoro e pensioni. "Si tratta indubbiamente di una bellissima notizia, ma siamo consapevoli del fatto che la conoscenza del patrimonio genetico e degli effetti reali o potenziali di tale patrimonio potrebbe essere usata contro di noi".

Paul Steven Miller, membro della Commissione USA per le pari opportunità in materia di impiego, ha sottolineato che la Commissione non ha rilevato un aumento dei casi di discriminazione basati su fattori genetici, benchè l’opinione prevalente sia che si tratti di un’eventualità probabile. "Siamo agli inizi di questa importante rivoluzione, ed è essenziale prevedere un sistema di garanzie per tutelare i lavoratori man mano che procede l’evoluzione tecnologica" ha affermato. Miller ha aggiunto che, a giudizio della Commissione, la Legge sui portatori di handicap (Americans With Disabilities Act) si applica anche ad eventuali pregiudizi derivanti da informazioni genetiche – in quanto prevede il divieto per il datore di lavoro di adottare comportamenti discriminatori nei confronti di dipendenti che il datore stesso "consideri" affetti da handicap. Ha però sottolineato che non è chiaro se in sede giudiziaria questa interpretazione sarebbe accolta, e pertanto ha invitato il Congresso a promulgare norme ulteriori. Le informazioni sulle sequenze genetiche ottenute dal gruppo di Collins e da soggetti privati sono utilizzate per mettere a punto test in grado di individuare marker patologici.

Solo nell’ultimo anno sono stati individuati oltre una dozzina di geni responsabili di varie patologie: dalla sordità alle nefropatie fino ai tumori. Oggi sono disponibili sul mercato più di 500 test genetici, variabili in termini di affidabilità e qualità, che però riguardano in massima parte patologie rare. Scienziati e medici ritengono che si potranno salvare molte vite permettendo alle persone di conoscere per tempo la propria suscettibilità genetica a singole patologie e, quindi, di modificare abitudini di vita o di adottare una profilassi adeguata. Tuttavia, i partecipanti all’audizione di oggi hanno sottolineato che molte persone non cercheranno di ottenere informazioni che potrebbero salvare loro la vita se penseranno che, così facendo, potrebbero rischiare il lavoro o l’assicurazione sanitaria. E’ anche probabile che i pazienti si rifiutino di partecipare a ricerche scientifiche potenzialmente in grado di condurre a importanti scoperte mediche.

Secondo Collins, la prospettiva più fosca è quella per cui la società potrebbe finire per assomigliare a quella del film "Gattaca", dove si utilizzavano i test genetici per definire fin dalla nascita l’occupazione alla quale ciascuno era destinato, e in cui nessuno poteva scegliersi un’occupazione diversa. Sarebbe un mondo in cui l’attrice Gilda Radner, morta per un tumore al seno, sarebbe considerata ad alto rischio in termini di impiego per la probabilità di dover sostenere spese gravose di tipo sanitario; un mondo in cui a Lou Gehrig verrebbe rifiutato l’ingaggio dalle squadre di basket professionistico per la presenza di marker genetici indicativi della possibile insorgenza di patologie, ed in cui a Beethoven sarebbe vietato lo studio della musica per la probabilità di sviluppare una forma di sordità.

Tuttavia, altri partecipanti all’audizione hanno invitato il legislatore a non avere fretta nel confezionare una soluzione per un problema che potrebbe rivelarsi inesistente. Susan Meisinger, responsabile operativo e vicepresidente della Società per la gestione delle risorse umane (Society for Human Resource Management) ha dichiarato che una normativa elaborata in modo affrettato potrebbe avere "conseguenze indesiderate". Meisinger ha criticato il progetto di legge presentato dal senatore Thomas A. Daschle, che prevede il divieto di utilizzare informazioni genetiche nelle decisioni in materia di lavoro e sostiene il diritto alla privacy, affermando che il progetto potrebbe rendere difficile la raccolta dell’anamnesi familiare di cui i medici si servono per individuare possibili problemi di origine genetica.

"Senz’altro non è questa la politica di cui il Congresso vorrà farsi promotore", ha detto.