Se i geni violano la privacy

Il fatto di poter disporre delle informazioni sul nostro Dna implica una serie di inedite responsabilità sociali.
C'è un conflitto tra il diritto alla conoscenza e il diritto a ignorare le conseguenze future delle proprie caratteristiche ereditarie

di
Cinzia Caporale

Il completamento della mappa del genoma umano e i successivi sviluppi della ricerca biogenetica consentiranno l'identificazione di un grande numero di geni e 1'attribuzione ai medesimi di specifiche funzioni. Si ampliano dunque in modo straordinario gli ambiti della comprensione riguardo alla struttura e al funzionamento del nostro corpo. Come spesso accade quando prende forma un nuovo paradigma scientifico, si attribuisce alle conoscenze che sono state acquisite la capacità di risolvere ogni tipo di problema teorico e tecnologico in modo "deterministico".

Questa aspettativa viene regolarmente delusa. Anche nel caso della rivoluzione del Dna, la tentazione di abbandonarci al riduzionismo biologico e al determinismo genetico è assai diffusa e foriera di valutazioni che sono al tempo stesso iperboliche ed errate. L'opinione pubblica, ma anche gli esperti, oscillano infatti tra la diffidenza verso una genetica pervasiva e arrogante e la tendenza a coltivare illusioni eccessive. E' indubbio tuttavia che, pur confutando l'ipotesi che l'uomo coincida con i geni, si pone comunque il problema della gestione delle informazioni genetiche che via via deriveranno dalla ricerca. La questione si articola in due aspetti distinti anche se evidentemente correlati: la proprietà generale dei nostri geni e la loro brevettabilità, da un lato, e dall'altro una dimensione squisitamente individuale che attiene alla conoscenza di cui ciascuno di noi può disporre per mezzo dei test genetici.

L'aumento esponenziale del loro utilizzo - indipendentemente dalla spesso scarsa razionalità di tale scelta e dalla altrettanto esigua capacità di una corretta interpretazione -pone un problema di privacy e la necessità di ridefinire la nozione stessa di privacy in considerazione della peculiarità dei dati genetici, che si differenziano non solo da tutti gli altri dati personali ma anche da altri dati che riguardano la salute. Si tratta, infatti e innanzitutto, di dati strutturali e cioè immodificabili. E' evidente, quindi, che si prestano a un uso discriminatorio - sia in campo lavorativo, che assicurativo o addirittura interpersonale -, che prefigura il concetto di "colpa genetica", peraltro non rimediabile correggendo i propri comportamenti. L'esclusione sociale dei genomi "sbagliati" potrebbe anche generare un atteggiamento di victim blaming per il quale la gente si sentirebbe in diritto di criticare coloro che ritiene "geneticamente irresponsabili" perché fanno consapevolmente nascere bambini affetti da malattie ereditarie anche non gravi. Tale assurda interferenza nelle scelte più intime, troverebbe una sua pretesa giustificazione nella scarsezza delle risorse economiche e in un malinteso pietismo nei confronti dell'imperfezione fisica.

Altre caratteristiche tipiche dei dati genetici sono la loro condivisione intrinseca con il gruppo familiare e la loro attitudine predittiva. Il fatto che, per conoscere la propria possibilità o probabilità di sviluppare una determinata malattia si debbano spesso coinvolgere nell'indagine genetica anche i famigliari implica di dover stabilire a chi appartengono queste informazioni. Se siamo cioè legittimati a chiedere la loro collaborazione, o addirittura a pretenderla, dal momento che tutto ciò che conosceremo su noi stessi inevitabilmente si estenderà anche su di loro. Il nostro diritto a sapere potrebbe confliggere con il loro diritto a non sapere e comunque, anche nel caso in cui si rifiutassero di sottoporsi ai test genetici, i nostri comportamenti e le nostre scelte procreative o lavorative darebbero loro precise indicazioni sul loro stesso destino biologico. La nozione di privacy perde quindi l'accezione originaria di questione individuale per riferirsi a un gruppo piuttosto che a una singola persona.

La caratteristica predittiva dei dati genetici, infine, oltre che riverberarsi nelle relazioni famigliari, sottintende anche ulteriori problemi. L'interpretazione rigorosamente deterministica che se ne fa, per cui il nostro futuro sarebbe scritto tutto e solo nei geni, può generare un senso di disperata ineluttabilità, pericolose deresponsabilizazioni rispetto al proprio stile di vita e ridicole semplificazioni a cui ci hanno abituato i media. Con una continuità sorprendente siamo infatti afflitti da ogni genere di annuncio circa geni per la felicità, l'infedeltà, l'omosessualità, e così via.

Qualsiasi siano i progressi della fase conoscitiva e descrittiva della genetica e le soluzioni che verranno date ai problemi posti dalla gestione delle informazioni genetiche, da circa trent'anni siamo comunque ormai entrati nell'era manipolativa. La spinta a migliorare la condizione umana, che è una costante millenaria, trova oggi i mezzi tecnici capaci di realizzarla, di trasformare cioè il mito in possibilità reale. Dall'eugenetica come programma sociale totalitario e moralmente riprovevole si è passati a un' eugenetica "umanista", cioè a un programma medico basato sull'autonomia individuale e su caratteri di chiara causalità genetica legati a patologie ereditarie ben identificate e non a "caratteristiche" vagamente definibili.

Le pur limitate capacità biotecnologiche che la scienza è oggi in grado di offrirci, e che sono al momento indirizzate unicamente a curare malattie genetiche, prefigurano tuttavia nuove frontiere di intervento in senso "migliorativo" della costituzione umana. Qualcuno, nei prossimi secoli, deciderà di potenziare il proprio corpo e le proprie facoltà mentali, insomma di riplasmare se stesso per adattarsi a nuovi mondi. Un'eventualità su cui riflettere senza pregiudizi.