Garante per la protezione
    dei dati personali


Comunicato Stampa

DATI GENETICI: RODOTÀ, SERVE UN PIANO D'AZIONE PER RAFFORZARE LA TUTELA

Un piano d'azione in sette punti per assicurare un utilizzo corretto dei dati genetici e per evitare l'uso a fini economici, commerciali o discriminatori di questi dati personali delicatissimi, è stato proposto da Stefano Rodotà. Il presidente dell'Autorità Garante, ha affrontato il complesso intreccio - etico, sociale, giuridico ed economico - tra nuove conquiste in campo scientifico, diritto di proprietà sulle informazioni genetiche, la particolare protezione che ad esse occorre garantire e i rischi di discriminazione sociale insiti nell'uso senza regole dei test genetici nell'ambito di un convegno sul tema "I nostri dati genetici", promosso mercoledì 21 luglio a Roma, dal Garante, dal Comitato nazionale per la bioetica e da Legambiente.

Rodotà ha innanzitutto ricordato come i dati genetici siano strutturalmente diversi dagli altri dati di tipo sensibile perché vengono condivisi tra alcuni soggetti, dando origine ad un nuovo gruppo sociale, e perché sono immodificabili.

I dati genetici dunque, oltre a richiedere per la loro stessa delicatezza una tutela rafforzata, pongono problemi di gestione e di raccolta del tutto particolari.

Rodotà ha, inoltre, puntato l'indice contro la tendenza in atto di considerare le informazioni derivanti dai test genetici, la cui attitudine predittiva è assaivariabile, come dati socialmente certi, tali da poter trasformare la dimensione clinica di eventuali patologie in dimensione sociale, attraverso discriminazionied abusi operati sulla base della conoscenza delle informazioni genetiche.

Inoltre, il diffondersi dei test genetici pone nuovi problemi e fa emergere possibili conflitti tra diritto alla salute e diritto alla privacy ed è per questo cheoccorre pervenire ad un bilanciamento dei due interessi.

Dietro il boom dei test genetici e la crescita esponenziale di questo tipo di analisi c'è la forte pressione di interessi commerciali da parte del mercato, haricordato Rodotà, e occorre sviluppare una forte consapevolezza sociale per non cadere in quella che è stata definita la "genomizzazione della medicina" il cuipiù inquietante esempio è offerto dai siti statunitensi che, saltando completamente l'intermediazione di medici e specialisti, offrono test e kit fai-da-te a buonmercato.

Rodotà ha indicato un piano di azioni concrete ed immediate da intraprendere entro sei mesi. Ecco il piano in 7 punti:

    1. ratifica da parte dell'Italia della Convenzione di Oviedo del 1997 sui diritti dell'uomo e la biomedicina;
    2. modifica dell'articolo della Direttiva Europea sulle biotecnologie che prevede surrettiziamente la brevettibilità del genoma;
    3. emanazione entro il 1 ottobre da parte del Garante per la protezione dei dati personali della prevista autorizzazione generale sui dati genetici;
    4. avvio dei controlli sui laboratori di analisi e istituzione, sulla scorta di quanto già fatto in altri Paesi, di un comitato ministeriale per i test genetici: in Italia sono attivi ben 96 laboratori di analisi genetica contro i 234 di tutti gli altri Paesi dell'Unione Europea messi insieme;
    5. promozione di piani di formazione per gli operatori e valorizzazione della figura del consulente genetista prevedendo la sua controfirma nel consenso informato oggi troppo spesso ridotto a mero adempimento burocratico;
    6. individuazione di regole per i ricercatori: il Garante in questo senso si impegnerà a far conoscere meglio le norme che già esistono sull'uso dei dati genetici;
    7. blocco del commercio internazionale di informazioni genetiche.

Ci sono siti americani che offrono test genetici che dichiarano un loro corrispondete in Italia e Rodotà ha affermato che deve essere valutata la legittimità della raccolta dei dati operata da questi siti in Italia. Il presidente del Garante ha ricordato, infatti, che la legge italiana sulla privacy prevede che le informazioni vengano trasferite solo in Paesi che assicurino un adeguato livello di protezione e che i dati genetici non fanno parte dell'accordo tra USA e UE denominato "safe harbour". In ogni caso i principi del "safe harbour" esigono che la raccolta di dati in Europa da parte di soggetti americani rispetti le regole vigenti nei Paesi dell'Unione.

A proposito dell'accordo tra USA e UE, Rodotà ha fatto sapere che entro luglio esso verrà firmato, ma che il Comitato dei Garanti europei sta già lavorandoper regolamentare il trattamento dei dati esclusi dal "safe harbour" attraverso la definizione di contratti tipo sottoscritti dalle imprese americane.

Rodotà ha, infine, annunciato che il Garante ha già avviato alcune prime verifiche sulle ricerche che si stanno svolgendo in Sardegna per accertare, conparticolare attenzione, il rispetto dei diritti delle persone coinvolte e scongiurare rischi di commercializzazione dei loro dati.