Garante per la protezione
    dei dati personali

Newsletter

RICERCA SUPATOLOGIE CRONICHE E GARANZIE PER I PAZIENTI

Informativa sui siti delle asl edepliant negli studi medici

 

L'Agenziaper i servizi sanitari regionali (Age.na.s) potrà fornire un'informativasemplificata ai pazienti coinvolti in un progetto di ricerca che mira acostruire e a verificare nuovi algoritmi per individuare i malati con patologiecomplesse e croniche (cardiopatia ischemica, demenza, diabete, ipertensione escompenso cardiaco).

Ilprogetto, realizzato in collaborazione con l'Agenzia regionale di sanità (Ars)della Toscana e l'istituto "A. Faedo" del Cnr, rientra nel Programma nazionaleper la ricerca sanitaria per l'anno 2012 e prevede il coinvolgimento di 50.000individui distribuiti su diverse aree provinciali.

Nell'accoglierela richiesta di Age.na.s, che giudicava sproporzionato informare singolarmentei pazienti coinvolti, dato il numero elevato e la loro distribuzione sulterritorio, l'Autorità ha ritenuto che fosse possibile assolvere l'obbligoattraverso un'informativa semplificata.

Tuttavia,per garantire la più ampia conoscibilità dei trattamenti di dati effettuatinell'ambito della ricerca l'Autorità ha dato all'Age.na.s ulterioriprescrizioni, in aggiunta a quanto già prospettato dalla stessa Agenzia.

L'informativadovrà essere pubblicata su quotidiani individuati dall'Agenzia, nelle giornatedi maggiore distribuzione (ad es. la domenica) e sui siti delle aslinteressate, in modo facilmente reperibile e visibile fino alla conclusione delprogetto.

L'Age.na.s.inoltre, dovrà assicurare che i medici di base coinvolti nella ricercaillustrino in modo chiaro e completo, ai pazienti che ne facciano richiesta,gli elementi essenziali sul trattamento dei dati, riportati anche nei depliantaffissi e distribuiti nei loro studi e, nei casi in cui sia necessario dovrà predisporre appositi interventi formativi.