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LOTTA CONTRO IL CANCRO: OKDEL GARANTE AL REGISTRO DEI TUMORI DEL VENETO

Sì del Garante allarichiesta di parere avanzata dalla Regione Veneto sul regolamento che recanorme per il funzionamento del Registro dei Tumori.

 

L'Autorità ha peròchiesto maggiori tutele per i dati dei malati.

Il regolamentoconsentirà finalmente di attuare la legge Regionale del 16 febbraio 2010 n. 11,che prevede l'istituzione di diversi registri di interesse sanitario, tra i qualiappunto quello dei tumori.

Sarà così possibileraccogliere dal territorio dati essenziali per la ricerca sul cancro, allo scopo didescriverne l'incidenza, le cause, la mortalità e i trattamenti pił efficaci,anche mediante studi epidemiologici.

Il Regolamento prevedeche i medici del Servizio sanitario regionale (Ssr), dopo aver informato imalati affetti da neoplasie, raccolgano in un'apposita scheda i loro dati anagrafici e sanitari. Leinformazioni registrate verranno trasmesse, con periodicità mensile, alle strutture sanitarieche, a loro volta, trasmetteranno telematicamente i dati al Registro regionale.

Il personaleincaricato di trattare i dati del Registro potrà comunque alimentarlo eaggiornarlo richiedendo le informazioni alle ULSS e ad altre strutturesanitarie o accedendo direttamente ai loro archivi, previa stipula di appositeconvenzioni, che dovranno essere sottoposte alla valutazione del Garanteprivacy.

Tutte le trasmissionie le comunicazioni di dati dovranno avvenire nel rispetto di alti standard disicurezza. I dati sanitari contenuti nel Registro verranno infatti trattatimediante codici identificativi, in modo tale da tutelare l'identità e lariservatezza dei malati. Saranno previste, inoltre, rigorose misure, quali, inparticolare, l'uso del certificato digitale (per identificare le postazioni dilavoro utilizzate per i trattamenti dei dati), l'utilizzo di canali ditrasmissione protetti, la cifratura dei dati con chiave asimmetrica, laconservazione dei log delle operazioni effettuate e sistemi di "strongauthentication".

I dati raccolti nelRegistro potranno essere pubblicati, a fini statistici, solo in formaaggregata, rendendo impossibile l'identificazione, anche indiretta, dei malati.

Sui dati del Registropotranno essere condotti studi anche in collaborazione con Università, Enti,Istituti di ricerca e società scientifiche. I dati potranno essere comunicatiai Registri tumori di altre Regioni, se legittimamente istituiti, previeapposite convenzioni, che dovranno garantire adeguati livelli di protezione deidati.

Il personaleincaricato di trattare i dati del Registro dovrà rispettare precise regole dicondotta, analoghe al segreto professionale, anche quando non sia tenuto perlegge. Sarà vietato, infine, utilizzare dispositivi automatici che consentanodi consultare i dati in forma massiva.