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DATI GENETICI E DIRITTI DELLE PERSONE

Lo schema della prossima autorizzazione generale del Garante al Ministro della salute per il parere

I dati genetici potranno essere utilizzati solo con particolari modalità e per finalità selettivamente indicate nell'ambito della tutela della salute, della ricerca scientifica ed epidemiologica o dell'eventuale utilizzo probatorio in sede giudiziaria. Garanzie specifiche accompagneranno la manifestazione del consenso dell'interessato e il divieto di diffusione.

Lo schema dell'ormai prossima autorizzazione generale sul trattamento dei dati genetici predisposto dal Garante è stato trasmesso al Ministro della salute, che dovrà acquisire il previsto parere dal Consiglio superiore della sanità. L'autorizzazione fissa i limiti per l'utilizzo di questa delicatissima categoria di dati, legata alla sfera più intima della persona, e per il rispetto dei diritti fondamentali e della dignità della persona sanciti da numerosi documenti internazionali: dalle Raccomandazioni del Consiglio d'Europa sui dati e sui test genetici, alla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del 1996, alla Dichiarazione universale sul genoma e i diritti umani dell'Unesco del 1997, alla Carta dei diritti fondamentali dell'Ue del 2000, fino alla Direttiva europea del marzo 2004 sull'utilizzazione dei tessuti e delle cellule umane.

Il testo indica le garanzie necessarie allorquando sia indispensabile ricorrere all'utilizzazione di dati genetici per circoscritte e tassative finalità di tutela della salute dell'interessato o di un terzo appartenente alla stessa linea genetica, di ricerca scientifica e statistica finalizzata alla tutela della salute della collettività in campo medico, biomedico o epidemiologico, o per finalità probatorie in un procedimento civile o penale.

Il trattamento è di regola ammesso solo dopo aver acquisito il consenso scritto dell'interessato e dopo averlo comunque specificamente informato sugli scopi perseguiti, sui risultati che si intendono conseguire, sui diritti che egli ha di opporsi al trattamento, sul periodo di conservazione dei dati e dei campioni biologici. Il consenso è sempre revocabile.

Sono previsti particolari obblighi riguardanti la sicurezza dei dati, la cifratura dei dati e dei campioni biologici e sul periodo di conservazione dei dati, che non deve eccedere quello strettamente necessario agli scopi per i quali sono raccolti.

I dati genetici non potranno essere diffusi se non in forma aggregata.

L'autorizzazione generale, necessaria per rendere legittimo il trattamento dei dati genetici, sarà rivolta agli esercenti le professioni sanitarie, alle strutture sanitarie pubbliche e private, ai laboratori di genetica, agli enti ed istituti di ricerca, agli psicologi e consulenti tecnici, ai farmacisti (limitatamente ai dati indispensabili per la fornitura dei farmaci), agli avvocati e agli investigatori privati (limitatamente alle operazioni e ai dati necessari per svolgere investigazioni difensive, a patto che il diritto sia di pari rango di quello dell'interessato).