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TEST GENETICI. CONFERENZA INTERNAZIONALE A ROMA

I rapidi sviluppi nel campo della Genetica Umana hanno fatto sì che l'accesso all'informazione genetica sia diventato relativamente facile e poco costoso, incrementando l'uso di screening e test genetici nella pratica medica. Ne derivano notevoli preoccupazioni che riguardano l’uso dei test genetici. Si tratta, infatti, di un'informazione che non riguarda il singolo individuo, ma tutti coloro che condividono il suo patrimonio genetico e che ha implicazioni anche per le generazioni future, considerata la trasmissione verticale delle patologie genetiche.

A queste evidenti implicazioni dell'individuo sul piano psicologico e della società più in generale, è da aggiungere l'impatto delle applicazioni genetiche nei procedimenti civili e penali. Se alcuni test genetici sono già utilizzati di routine (test di paternità, impronte genetiche. ecc), altri ne saranno messi a disposizione, di ben più complesso significato giuridico in quanto suscettibili di influenzare i concetti stessi di libero arbitrio e di responsabilità sulla base di un presunto determinismo genetico.

E’ per discutere dei diversi aspetti che coinvolgono questa delicatissima materia, anche in riferimento alla possibilità di armonizzare in un'ottica internazionale le norme e le procedure per l'uso dei test genetici nei procedimenti civili e penali e nella pratica medica, che il Consiglio Nazionale delle Ricerche, in collaborazione con lo Einstein Institute for Science, Health & the Courts (EINSHAC), l’istituzione americana impegnata nella formazione dei giudici sulle ricadute della ricerca genetica nei procedimenti giudiziari, e con il patrocinio del Garante per la protezione dei dati personali, ha organizzato una Conferenza Internazionale dedicata alle "Implicazioni giuridiche e psicosociali della Genetica Umana" svoltasi a Roma il 21-22 marzo 2002, presso la sede del Garante per la Privacy.

La Conferenza di Roma ha messo a confronto, per la prima volta, ricercatori, genetisti, medici e psicologi, nazionali ed internazionali, che operano nel campo della consulenza genetica e magistrati impegnati nel settore Tra gli altri hanno tenuto relazioni, Franklyn Zweig, presidente dell’ EINSHAC; Bruno Dallapiccola, docente di genetica medica dell’Università "La Sapienza" di Roma; Ananda Chakrabarty, professore di microbiologia ed immunologia dell’Università dell’Illinois; Amedeo Santosuosso, giudice presso il Tribunale di Milano; i membri e il segretario generale dell’Autorità Garante per la privacy; Arturo Falaschi, presidente del Centro internazionale per l’ingegneria genetica e la biotecnologia; Gioia Jacopini, ricercatore presso l’Istituto di Psicologia del CNR; Daniel Freeman, della Commissione per i rapporti internazionali del Congresso Usa.

Aprendo i lavori del convegno, Giuseppe Santaniello, Vicepresidente dell’Autorità per la privacy, ha affermato che "lo sviluppo della biomedicina e le applicazioni delle tecnologie biomediche, come i test genetici, hanno determinato la nascita di diritti fondamentali di nuova generazione, i cui tratti più notevoli sono costituti dalle richieste di garanzie nei riguardi della sicurezza in senso biologico. Per la tutela di questo nuovo diritto occorrono regole condivise universalmente". Secondo Santaniello, l’opinione pubblica avverte, in Europa ed in ogni altra area del mondo industrializzato, il pericolo insito nello sviluppo della biomedicina e delle biotecnologie, qualora tale evoluzione avvenisse "senza forme di controllo normativamente previste". Per questo è di fondamentale importanza il ruolo svolto dal diritto, nella capacità di bilanciare adeguatamente le acquisizioni della genetica e la tutela della libertà e della riservatezza.Lo sviluppo dei test genetici — ha osservato Santaniello - ci obbliga a misure giuridiche capaci di contrastare tre grandi rischi: la "deriva discriminatoria", che tende a misurare persone e comportamenti in base a determinati presupposti; la "deriva proprietaria", che tende ad incidere su ogni formula innovativa commercializzando la ricerca senza adeguati correttivi, e la "deriva deterministica", la più pericolosa, che mira a condizionare i valori della persona umana esclusivamente in base al suo patrimonio genetico.

In tale quadro di problemi acquista, dunque, particolare rilievo la tutela di un diritto fondamentale quale la privacy, il cui nucleo costitutivo si accentra su una funzione essenziale: la tutela della persona, in particolare del valore della dignità umana.La via per regolamentare la rivoluzione genetica sta nella definizione di una convenzione internazionale, in una cornice normativa comune che integri sistemi giuridici nazionali e sovranazionali. "In tal modo — ha concluso Santaniello — il fenomeno della globalizzazione anche sul terreno della bioetica e del biodiritto, può essere opportunamente governato. Come il progresso delle scienze biomediche consiste nel produrre nuove acquisizioni e tecnologie per il benessere degli individui e della collettività, così, parallelamente, il progresso degli ordinamenti giuridici consiste nel generare nuovi diritti e nuove forme di garanzia".

"Se si riconosce il diritto contrattuale ad imprese datrici di lavoro, alle assicurazioni, alle banche e alle società finanziarie di regolarsi in relazione all’esito del test genetico c’è il rischio di creare una specie di "sottoproletariato genetico" in cui sarebbero di fatto escluse coperture assicurative, accesso al credito e occupazione": Lo ha affermato Gaetano Rasi, componente dell’Autorità Garante. Rasi ha citato i dati di una ricerca internazionale, effettuata da un osservatorio costituto nell’ambito della London School of Economics, che ha rilevato come molti paesi europei, come Austria, Danimarca, Norvegia e Svezia, proibiscono l’uso dei dati genetici nelle stipule contrattuali. In gran Bretagna, invece, le compagnie di assicurazione nello stipulare polizze possono richiedere alle persone che si assicurano i risultati dei test genetici. "E’ ben noto che l’approccio della cultura anglosassone è legato al contenuto patrimoniale dell’uso dei dati personali a differenza dell’indirizzo europeo che fa riferimento anzitutto al concetto di dignità umana". Rasi ha posto in evidenza le problematiche riguardanti le ricerche sui cosiddetti "isolati genetici", ossia le indagini per individuare il Dna di comunità che sono rimaste quasi del tutto isolate per lungo tempo e le cautele da adottare nei confronti delle popolazioni oggetto delle ricerche. Il componente dell’Autorità ha ricordato, poi, i casi dell’Islanda, dell’Irlanda e, nel nostro paese, della Sardegna, e ha sottolineato i problemi posti dalla diffusione dei dati che si ricavano da tali indagini e dalla loro cessione alle società che finanziano le ricerche.

Mauro Paissan ha sottolineato come "le enormi potenzialità della ricerca in campo genetico pongano seri problemi sia in termini giuridici che sociali: basti pensare al modo in cui le informazioni fornite dalla medicina predittiva possono incidere sulla qualità della vita delle persone". Giusto scopo del convegno è, dunque, quello di lanciare un forte allarme, ma anche di tracciare un sistema di regole. Di fatto si assiste — secondo il componente dell’Autorità - alla "ricorsa del diritto dietro l’evoluzione scientifica. Occorre perciò integrare diverse competenze ed evitare quella che è stata definita la "malattia da screening", l’uso cioè massiccio e spesso sconsiderato, perché non supportato da adeguate motivazioni, dei test genetici". Paissan ha così proposto la necessità di una "negoziazione" tra psicologi, giuristi e scienziati, allo scopo di giungere ad una comune linea di comportamento in termini di maggiore informazione e selezione nell’uso dei test.

Altro problema posto in luce da Paissan è stato quello del "destino dei campioni" dei test genetici, cioè la individuazione dei diritti che gli interessati possono eventualmente esercitare sui campioni, oggetto di un determinato esame, e la precisa definizione del periodo della loro conservazione.

Giovanni Buttarelli ha posto l’attenzione sull’ ampio spettro di problematiche connesse all’uso sempre più frequente dei test genetici nelle indagini di polizia e nei procedimenti giudiziari, sia penali sia civili. Proprio domandandosi se sia sempre appropriato l’uso e il trattamento di queste informazioni, il segretario generale dell’Autorità ha sottolineato la necessità di assicurare maggiore selettività e cautela nell’uso dei dati genetici, non essendo sufficienti le comuni regole processuali, ed una rigorosa definizione dei casi nei quali gli accertamenti consentiti dalle nuove tecnologie siano giustificati. A suo avviso si riscontra, d’altra parte, una generale impreparazione strutturale del contesto giudiziario riguardo alle complesse implicazioni giuridiche e pratiche crescenti dall’uso e dalle tutele da fornire agli interessati. Occorre, altresì, verificare il grado di sicurezza dei dati, la loro integrità, selezionare gli accessi, garantire che i diritti di proprietà intellettuale non ostacolino il perfezionamento delle tecniche di indagine, adottare misure nello scambio transfrontaliero di tali informazioni, definire con rigore i casi di utilizzazione e il periodo per la loro conservazione. Ma Buttarelli ha posto anche una serie di domande sulla conservazione delle informazioni rilevate dai test genetici: "Si dovrà costituire un data-base a livello nazionale o a livello dei singoli archivi negli uffici giudiziari? E si conserveranno i risultati dei test solo dei condannati o anche dei sospettati? E quali diritti avrà chi sarà prosciolto o riabilitato?" Il segretario generale si è, inoltre, soffermato anche sui problemi che solleva la carta di identità elettronica che verrà presto introdotta anche in Italia e alla eventualità che in essa vengano inserite informazioni di carattere biometrico.

"Quando ci occupiamo di dati genetici e di questioni legate alle indagini genetiche, noi stiamo, consapevoli o no, riformulando tutte le nostre nozioni di riferimento". Chiudendo i lavori dei due giorni di convegno, Stefano Rodotà ha affrontato diverse e complesse problematiche collegate all’uso dei dati genetici. Il Presidente dell’Autorità ha innanzitutto messo in evidenza che quando trattiamo di dati personali di tipo genetico dobbiamo porci questioni che non riguardano il singolo soggetto, ma "una molteplicità di persone che fanno parte di un unico gruppo biologico" . Così come quando parliamo di costruzione della personalità è necessario riferirci ad una molteplicità di soggetti. "La stessa nozione di privacy — ha affermato Rodotà - troppe volte accusata, politicamente e concettualmente, di essere uno strumento che isola l’individuo all’interno di una collettività, quando viene utilizzata in queste materie, ci porta immediatamente a considerare il legame tra diversi soggetti.

La differenza tra dati genetici e dati medici comuni è, del resto, radicale: "Quando raccolgo dati genetici — ha continuato il presidente dell’Autorità - io non raccolgo solo informazioni che mi consentono la pura identificazione di un individuo, ma informazioni rilevanti per altri soggetti collegati biologicamente. In più, ho a disposizione un dato predittivo, che mi permette cioè di conoscere il mio futuro. Il futuro è, dunque, incorporato nella dimensione del presente grazie ai dati genetici". Tutto questo pone nuove questioni, in primo luogo di autonomia individuale. Anche la nozione di consenso all’uso di questi dati cambia radicalmente: esce dalla sfera della piena disponibilità del soggetto che lo deve fornire e trova la sua legittimità in una sfera collettiva.

Ma oggi ci troviamo di fronte, secondo Rodotà, soprattutto ad alcuni grandi rischi. Primo fra tutti quello di innescare pericolosi meccanismi sociali come l’"eugenetica di mercato e la concorrenza genetica" o di sottovalutare le insidie derivanti dalla commercializzazione dei dati genetici, considerandoli come una vera e propria merce. Rodotà ha ricordato, a questo proposito, l’uso di test genetici per stipulare contratti di assicurazione, come avviene in Gran Bretagna, ma anche le crescenti e sempre più diffuse forme di ricerca sulla popolazioni. Riferendosi, in particolare, alla vicenda islandese, Rodotà ha posto la questione della legittimità, per un Parlamento, di poter decidere di mettere a disposizione di una società privata - che se ne occupa solo per finalità di lucro e addirittura in un regime di esclusiva - l’intera base dei dati genetici di una popolazione. Trattandosi di informazioni connesse ai diritti fondamentali delle persone, ha concluso, "occorre invece estendere le garanzie costituzionali", dopo una discussione comune e collettiva su questa materia.